GdB 100 Merkzeichen H

Gestern war er endlich da, der Bescheid vom Landratsamt. Unser Sohn gilt mit seiner Lippen-Kiefer-Gaumenspalte als schwerbehindert. Sein Behinderungsgrad beträgt 100. Das höchste, was möglich ist. Zudem hat er das Merkzeichen H bekommen, welches für „hilflos“ steht. Nun haben wir einen Ausweis für ihn, der dies widerspiegelt und können weitere Hilfen beantragen. Die Schwerbehinderung gilt vorerst bis November 2018. Da er bis dahin zwei mal operiert ist, geht man zunächst davon aus, dass danach alle Nachteile beseitigt sind und der Status der Schwerbehinderung nicht mehr greift.
Ich habe  mich gefreut, dass der Bescheid nun endlich in unserem Briefkasten war, musste ich doch öfter nachfragen. Trotz alle dem ist es auch ein merkwürdiges Gefühl zu wissen, dass sein Baby als schwerbehindert gilt. Wir werden nun mein Auto auf seinen Namen anmelden – den Tipp gab mir die Mama, dessen Kind auch mit einer LKGS geboren wurde. Das Auto darf dann nur für Fahrten genutzt werden, die unseren Sohn betreffen, beispielsweise die regelmäßigen Fahrten zum Arzt. Als Nachteilsausgleich erlässt man uns die Kraftfahrzeugssteuer. Ich bin gespannt, ob das so reibungslos klappt. Dies muss seit 2014 beim Zollamt beantragt werden. Vorher waren die Finanzämter dafür zuständig.

Da wir finanziell viele zusätzlich Ausgabe für ihn haben, die beträchtliche Beträge mit sich bringen, haben wir  die Möglichkeit durch den Status der Schwerbehinderung eine Steuervergünstigungen bei der kommenden Steuererklärung für das Jahr 2016 zu beantragen. Das heißt, diese Ausgaben wie für die speziellen Sauger – die regelmäßig neu gekauft werden müssen, die Stäbchen zur Reinigung seines Mundraumes und die Haftcreme zur Befestigung der Platte geltend zu machen (man spricht von einem Pauschbetrag als außergewöhnlichen Belastung) . Die Krankenkasse übernimmt diese  nicht, auch wenn wir sie stets auf Rezept bekommen. Leider seien Sie nicht verschreibungspflichtig und somit selbst zu zahlen. Jedoch ist unser kleinen Mann aufgrund seiner Besonderheit auf sie angewiesen.

Eine weitere Möglichkeit mit dem Schwerbehindertenausweis im Zusammenhang mit dem Merkzeichen H ist die kostenlose Nutzung der öffentlichen Verkehrsmittel für unseren Sohn und dessen Begleitperson. Da wir diese jedoch nicht nutzen, ist es für uns nicht relevant, ebenso wenig  die Befreiung von der Hundesteuer.

Wir werden noch Wohngeld beantragen. Auch hier spielt sein Grad der Behinderung (GdB) eine Rolle. 

Leider verursacht dieser ganze Papierkram  immer etwas Frust in mir . Ich hoffe, vor seiner ersten OP Ende Mai alles fertig zu bekommen. 

Darüber hinaus konnte ich gestern bei der Krankenkasse erwirken, dass sie die Kosten für die Milchpumpe über die üblichen 180 Tage (6 Monate) übernehmen. Voraussetzung ist ein ärztlichen Schreiben über die medizinische Notwendigkeit. Spaltkinder fangen meist wesentlich später mit der Breinahrung oder fester Nahrung an, da sie Schwierigkeiten mit der Konsistenz haben und auch beim Schlucken der festeren Bestandteile. Die Gefahr besteht darin, dass die Nahrung zwischen Platte und Gaumen hängen bleibt. Somit wäre unser Sohn weiterhin auf die ausschließliche Nahrungszufuhr mit der Muttermilch angewiesen. Wie er mit Brei oder anderem umgeht, können wir zum jetzigen Zeitpunkt dennoch nicht wissen.

In dem Zusammenhang ist mir gestern bewusst geworden, dass ich die Milchpumpe mittlerweile gut tolerieren kann und in meinem Alltag als normal ansehe. Insbesondere wurde mir dies gestern deutlich, da ich meinen Sohn ganz selbstverständlich bei meinem Partner und unserem Besuch ließ, während ich mich an die Pumpe setzen ging. Dann kam noch hinzu, dass meine Freundin während des Pumpens in mein Zimmer kam, um ihren Sohn zu windeln. Kurz gemeinsam über die Pumpe gelacht, auch wenn ich etwas peinlich berührt war, empfand ich es nicht mehr als so unangenehm wie einst. Diese Erkenntnis befreit mich doch nun sichtlich, so dass wir heute gleich den nächsten Besuch ungezwungen empfangen können.

Das Thema das Abpumpen zu beenden steht gerade nicht im Raum für mich, insbesondere da ich nicht weiß, wie er in 2-3 Monaten mit Brei umgeht. Ungeachtet dessen, gut zu wissen, dass ich durch die Milchreserven im Gefrierschrank nach der OP aufhören könnte.

Nun heißt es aber erstmal Auto auf unseren kleinen Mann ummelden, Wohngeld beantragen und weiterem Papierkram erledigen. Schön, dass unser Sohn heute das erste Mal laut gelacht hat. Da fällt mir das doch alles gleich viel leichter…

 

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3 Gedanken zu “GdB 100 Merkzeichen H

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