Tage der Akzeptanz, Tage der Verzweiflung

Es gibt solche und solche Tage. Tage, an denen ich gut mit der Besonderheit unseres Sohnes zurecht komme und alles, was sie mit sich bringt : Milch abpumpen, längere „Stillzeiten“, Reinigung und Einsetzen der Gaumenplatte, Sorgen hinsichtlich seiner Sprachentwicklung, Bedenken und Ängste wegen der nächsten OP, Abwertung der Umwelt oder Bagatellisierung seiner Besonderheit und unseren Anstrengungen damit, Einschränkungen in der Mobilität und generell dem angepassten Tages – und Nachtrhythmus hinsichtlich der Lippen – Kiefer – Gaumenspalte vordergründig, statt den primären Bedürfnissen unseres kleinen Mannes.

Aber es gibt auch Tage, an denen mich hin und wieder meine Kräfte verlassen, meine Nerven blank liegen, ich innerlich verzweifle und dennoch nach außen hin für meinen kleinen Mann funktioniere, ebenso für meinen Partner. Es hilft nicht, an solchen Tagen alles fallen zu lassen. Auch wenn ich es gerne tun würde… An solchen Tagen schmerzt mein Herz, was unser Sohn alles ertragen muss. Es tut fürchterlich weh, ihn mit dem Einsetzen der Gaumenplatte immer wieder zu quälen. Der ständige Nerv, ob der Sauger nun funktioniert (?) – er so wichtig ist für seine Sprachentwicklung (?) oder in erster Linie einfach seine Nahrungsaufnahme zählt und die Energie, die sein kleines Hirn braucht(?) – immer diese Fragen in meinem Kopf..  

Es vergeht kein Tag, an dem seine Besonderheit nicht irgendwie auffallend präsent ist. Es gibt nur Tage, an denen ich besser damit zurecht komme und Tage, die besonders schlimm sind. 

Aber das wichtigste ist dennoch für mich der Gedanke, was das alles mit unserem kleinen Mann macht. Was macht es mit ihm, wenn ich nicht auf ihn eingehen kann, weil ich Milch abpumpen muss? Wenn der Tag nach der Pumpe strukturiert wird, statt entspannt nach meinem Sohn? Was macht das mit ihm, wenn wir ihn jeden Tag aufs Neue fixieren müssen, um ihm unter totaler Gegenwehr die Gaumenplatte einzusetzen? Was macht das mit ihm, wenn ich doch mal wieder denke, den Sauger wechseln zu müssen, um seine Mundmuskulatur zu trainieren und er einfach so gut wie keine Milch aufnehmen kann? Was machen die OP ’s mit ihm? Haut mit den Paukenröhrchen alles hin? Was macht das mit ihm, wenn seine Mama in Sorge ist und manchmal offensichtlich sehr genervt und erschöpft?

Nicht zu wissen oder annähernd ein Gefühl zu haben, was noch kommt, ob mein Sohn trotzdem eine gesundes Urvertrauen entwickeln kann, ob seine Sprachentwicklung vielleicht mit ein wenig Hilfe  unkompliziert verläuft, ist für mich nicht immer einfach, da ich selbst kaum Vertrauen in die Welt habe und mir immer wieder versuchen muss, kognitiv alles herzuleiten, um nicht in große Panik zu verfallen.

Zu wissen, dass ich vieles nicht in der Hand habe, ist… Ja, was ist es? Beruhigend, ängstigend, erleichnternd oder doch deprimierend?

Es gibt solche und solche Tage. Heute bin ich wieder sehr traurig.

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3 Gedanken zu “Tage der Akzeptanz, Tage der Verzweiflung

  1. Du Gute, du machst das genau richtig und du tust das allerbeste für dein Kind. Natürlich macht es etwas mit ihm, aber er wächst trotz all dem ja geborgen auf und lernt, dass du für ihn da bist.
    Wir Mamis haben alle solche Tage, an denen wir nicht wissen, ob das alles richtig so ist und was es mit unseren Kindern macht. Anders als bei dir ja, aber dennoch irgendwie gleich. Wir haben nicht für alles Nerven, sind auch nur Menschen. Unseren Kindern gestehen wir ihre Gefühle zu (Wir dulden Wutanfälle wegen der falschen Tellerfarbe, ertragen ihre Trauer usw.) Wieso sollten unsere Kinder nicht damit umgehen können, wenn es uns mal nicht gut geht? Sei geduldig mit dir, du gibst alles was du kannst und ich finde es so stark, dass du noch abpumpst. Ich kenne niemanden der solange gepumpt hat. Du bist so stark und dein Sohn spürt das ganz bestimmt.

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