Übersicht OP Gaumenverschluss und Krankenhausaufenthalt, Teil 1 von 2

Tag vor der Operation

Man testete mich weiter. Montag morgen gab es Neuschnee. Ich fuhr also zum ersten Mal eine neue Strecke im Dunkeln, wo nichts mehr bekannt aussieht, bei heftigen Schnee und glatten Straßen mit Baby neben mir, was beruhigt werden wollte und auch ohne Navigaton (ich erspare mir diesbezüglich eine Erläuterung).

Der HNO-Termin lief länger als angedacht/anvesiert. Mein kleiner Mann war bereits das erste Mal durch und das Abpumpen im Auto entwickelte sich zu einer Katastrophe, dass ich es abbrechen musste.

Endlich im Krankenhaus angekommen, waren bei der Anmeldung 20 Patienten vor uns, nachdem ich mühevoll einige Sachen bereits die weite Strecke vom Auto bis ins Uniklinikum-meinen Sohn in der Trage-schleppte. Auf Station aufgenommen, musste ich eine Stunde im Flur warten, da das Zimmer noch nicht fertig war. Die Station sei wohl sehr voll bzw. übervoll mit Patienten gewesen. Nachdem ich bereits seit sechs Stunden unterwegs war, war das nicht mehr angenehm. Kaum das Zimmer bezogen, konnte ich kurz auspacken, meinen kleinen Mann etwas bändigen, in Minuten essen, um dann zu weiteren Untersuchungen zu gehen. Als etwas Ruhe einkehrte, konnte ich nochmal abpumpen, was meinem Sohn weniger gefiel. Er war völlig überreizt. Statt mich zusammen mit ihm hinzulegen, musste ich spazieren gehen, dass er etwas Schlaf fand. Am Abend fand dann noch die Anästhesie-Aufklärung („…bis zum Tod“) statt. Die Nacht beinhaltete wenig bis keinen Schlaf. Abpumpen und meinen Sohn wecken, dass er kurz vor Trinkverbot noch was zu sich nehmen konnte, nahm mir die Ruhe. Aber er selbst schlief recht gut. Das war schön. Das Abpumpen und die Zeit abpassen, wann mein Sohn noch Milch, wann Wasser und wann gar nichts mehr trinken darf, war recht aufwendig. Mit der Woche vor der OP (krank), dem ersten Tag zum und im Krankenhaus, habe ich doch eigentlich bereits alle Kräfte und Nerven gelassen. Am ersten Tag fand ich auch keine Minute mehr, um nochmal mit meinem Sohn zu lachen. Sehr schade…

OP-Tag

Diesmal ( bei der Lippenplastik nicht) bekam unser kleiner Mann auf unser Drängen wirklich vorne weg einen „Beruhigungstrank“. Er wirkte nach etwa 10min. Bei seinem Spiel im Stehen und alles umher werfend, wurden plötzlich seine Knie weich und seine Augen duselig. Kurz danach musste er lachen-als ob er betrunken sei. Das war recht amüsant… 7:30 Uhr dann die Übergabe zum OP. Er knautschte etwas. Irgendwie nahm er mich aber überhaupt nicht wahr. Ob das gut war und ist, weiß ich nicht. Draußen wollte mich sein Papa umarmen, der extra zum OP-Tag angereist war, aber ich konnte es nicht zulassen. Warum auch immer, drücke ich jegliches Gefühl von Angst und Traurigkeit in solch einer Situation weg.

Schock… Während unser Sohn im OP-Saal lag und operiert wurde, teilte man uns mit, der Papa solle nach Hause gehen und mein Sohn und ich das Zimmer wechseln – in ein Doppelzimmer. Es sei zu viel los auf Station. Ich protestierte. Sei das Einzelzimmer doch auch nicht für zwei Patienten ausgelegt, ich Privatsphäre hinsichtlich des 4 stündigen Milchabpumpens benötige und mein kleiner Mann Ruhe bedarf. Ein Doppelzimmer wäre purer Stress für ihn und auch für mich. Ich könne ihn nicht abschirmen etc… Nach einigem hin und her die Erleichterung, dass wir das Zimmer behalten können und auch sein Papa da bleiben kann. Dieser müsse zwei Tage nach der OP sowieso das Krankenhaus verlassen und arbeiten gehen.

10:04 Uhr, die OP sei vorbei, aber er sei noch nicht im Aufwachraum. Ich stürmte trotzdem hinunter und wartete davor. Dann durften wir rein und er wurde wirklich erst wach. Beruhigend. Er sah uns sofort und ich nahm unseren kleinen Mann ohne zu zögern hoch. Sein Körper war ganz weich und wacklig-die Narkose wirkte noch. Wir blieben eine Stunde im Aufwachraum, er in der Trage, am Monitor angeschlossen. Er mochte nicht trinken. Dann durften wir aufs Zimmer. Mittag kam er kurz zur Ruhe für 30min, so dass ich ihn kurz ablegen, abpumpen und essen konnte. Dann wurde er wach und wir versuchten ein Trinkversuch. Ohne Erfolg. Er weinte und weinte und weinte und verschluckte sich nur-wir benutzten bekannter Weise die Spritze. Irgendwann schlief er nach Schmerzmittelgabe und viel Weinen in der Trage an mir wieder ein.

Der Laufmarathon begann.

Beim Schreien sah ich, wie der Gaumen nun aussah. Auf beiden Zahnreihenseiten wurde Schleimhaut weggeschnitten, um diese mit der abgetrennten Muskulatur in der Mitte zusammen zufügen. Die aufgeschnittene Schleimhaut der Seiten wurde mit einem „Lappen“ abgedeckt und laut der Ärzte wachse dies nach 4-5 Tagen wieder zu. Es waren ungefähr 6mm auf jeder Seite. Nasenschleimhaut, Muskulatur und Mundschleimhaut wurden mit einer speziellen Schnitt- und Nahttechnik vereint. Unser kleiner Mann hatte keine Gaumenspalte mehr. Nie wieder Gaumenplatte!!! Dünnes Gewebe schimmerte weißlich, anderes wiederum sehr dunkel-wohl auch dem Blut geschuldet. Der Mundraum war eine riesige Wunde. Dennoch nahm er beruhigungstechnisch vorerst seinen Sauger in den Mund. Er nuckelte nicht, er trank nicht. Aber er wollte seine Flasche mit festhalten und den Sauger im Mund haben. Das half ihm scheinbar wie zu Hause bei der Beruhigung.

Ich hatte heftige Kopfschmerzen. Die Luft im Gebäude war grauenvoll. Ich konnte nicht wie beim letzten Mal auf den Balkon ausweichen. Es waren minus acht Grad. Zudem war es laut, tagsüber wie auch nachts, immer.

Dieser Tag war schon bei weitem heftiger im Vergleich zu den Tagen der Lippenplastik. Dennoch schaffte es am Abend unser Sohn mit mir zu lachen, während ich an einer Dattel lutschte. Das schien ihm zu gefallen und war Balsam für meine Seele zwischen den vielen Stunden des Weinens und des Schreiens. Er war so tapfer. Er ist und war immer schon ein Kämpfer. Am Abend konnte er auch mit Hilfe der Spritze etwas Muttermilch zu sich nehmen und spielte zwei Minuten mit uns und dem mitgebrachten Spielzeug. Wir alle konnten dadurch kurz Kraft tanken.

Unfassbar. Dieses kleine Menschlein versuchte tatsächlich nachts aus der Flasche zu trinken. Trotz riesiger Wunde, diverser Nähte, Knochen nur mit „Lappen abgedeckt“ etc. Die Befürchtung, nachdem ich von mehreren Seiten hörte, unser Sohn würde nach der OP seine Flasche ablehnen und vorerst nur mit Löffel die Milch zu füttern sei, zerschlug sich. Die Ärzte wunderten sich, dass die Flasche ihn beruhigte und er weinte, nahm man sie aus seinem Mund. Er sei wohl ein Einzelfall diesbezüglich. Kinder nach dieser OP mögen eigentlich nichts im Mund, absolut gar nichts. Verständlich, überlege man sich mal, was mit dem Mundraum alles wenige Stunden zuvor passiert ist. Meine Theorie: Ihm half der Gedanke, mit der Nahrungsquelle verbunden zu sein, auch wenn er sie nicht nutzen kann. Mein Partner meinte, unser Sohn kenne und liebe von zu Hause in meinem Arm zu liegen oder in der Trage zu hängen und an der Flasche zu katschen, zu kommunizieren und zu trinken. Es sei ihm ein gewohntes, vertrautes und geliebtes Dasein. Und es beruhigte ihn den Umständen entsprechend wirklich ein wenig. Das brachte Erleichterung.

Bei der OP selbst sei der Nasenboden – deren Schleimhäute – ohne Spannung komplett verschlossen worden, möglich gewesen, was bei einer großen Spalte, wie unser Sohn sie hatte, eher ungewöhnlich sei, aber natürlich sehr gut für ihn. Weitere Schleimhäute und Muskulatur seien unproblematisch versorgt worden, der Spaltbildung entsprechend ohne große Sorgen der Ärzte. Erst einmal gut zu wissen.

Auffallend war der Geruch aus dem Mund meines kleinen Mannes. War es das Blut, die Sterilisation noch von der OP? Ich kann es nicht sagen. Zudem hustete er kräftig schleimend. Wohl auch der ganze Abfall… Das Blut… Die Bildung der neuen Schleimhäute. Hin und wieder auch beängstigend.

Tag nach der OP

Seine Trinkversuche an der Flasche wurden besser und effektiver. Unser kleiner Mann ist echt ein Held.

Seine Atmung schien er direkt nach der OP gut koordiniert zu bekommen. Und dass er neue Pauckenröhrchen drin hat, war sofort erkennbar. Vermutlich stresste ihn das natürlich auch wieder zusätzlich. An die Geräuschkulisse im Krankenhaus, aber eben auch unsere Stimmen und Töne, musste er sich erst einmal wieder ran tasten. Das Schlafen am Tag fiel ihm schwer. Jeder noch so kleine Ton ließ ihn wieder aufschrecken. Diesbezüglich vermisste ich die Variante, auf dem Balkon mit ihm hin und her laufen zu können. Ganz raus war so kurz nach der OP zu heikel und wäre auch zuviel Input gewesen. Aber er konnte diesen Tag hin und wieder mit kleinen Spieleinheiten füllen.

Er blutete nicht mehr, sabberte aber sehr sehr stark. Seine Lippe war durch das starke offen halten während der OP eingerissen. Wir fetteten regelmäßig. Auf die Heizung stellte ich eine Wasserschüssel, um die Luft zu befeuchten. Sie war fürchterlich trocken und in meinem Verständnis ungeeignet für meinen kleinen Mann.

Auf dem Balkon lagerte ich abgepumpte Milch (dank der kalten Temperaturen war das möglich), die er nicht trank, um bei Bedarf, wenn er wieder mehr trinken möchte und ich mit dem Abpumpen nicht hinterher kommen sollte, Milch immer für ihn bereit hätte. Ich war sehr froh, das Abpumpen so lange durchgehalten zu haben-wurde seine Wunde doch nun dadurch in keinster Weise belastet. Im Gegenteil, die Muttermilch unterstützte die Wundheilung, sorgte für keine Reizung, wirkte antibakteriell und entzündungshemmend. Wir sollten auch vorerst keinen Brei füttern, da er Entzündungen bedingen könne. Mal abgesehen, dass die meisten Kinder das zunächst auch ablehnen.

Auch am Tag nach der OP weinte unser kleiner Mann sehr sehr viel und trank schlecht. Er schwitzte enorm, hatte aber kein Fieber. Ab und an nahm er ein paar Schlucke aus der Flasche. Zum Nachmittag hin jedoch ging es ihm immer schlechter und er lehnte jegliche Flüssigkeit ab, ob Milch in Flasche, Camo Cup oder normaler Tasse. Wasser nahm er kurz zwei Schluck aus einer normalen Kaffeetasse. Aber das war es dann auch. Wir baten um eine Infusion. Somit stand ich am Nachmittag mit meinem Sohn in der Trage am Tropf.

Zum Abend hin kam die operierende Ärztin und schaute sich den Gaumen unseres Sohnes an. Er machte gut mit. Es sah alles gut aus und die Ärztin meinte, er sei „tapferer als die meisten. Ganz ehrlich.“ Das war und ist er wirklich. Er trank dann auch endlich wieder und aß später sogar etwas Banane. Wichtig war nur, dass er danach den Mundraum spülte, um keine Essensreste in der Wunde zu hinterlassen. Kein Problem, trinken aus dem Becher gelang ihm noch nicht und somit lief jede Flüssigkeit wieder heraus. Gut gespült. Der Tropf wurde vorerst auf unser Bitten hin abgenommen. Die Ärztin meinte, sie gebe einen Tropf ungern, da die Babys dadurch kein Durstgefühl mehr haben und nicht versuchen zu trinken, sondern sich daran „ausruhen“. Bei dringender Indikation ist ein Tropf natürlich richtig und wichtig. Unserem Sohn hatte er erstmal kurz geholfen und seinem kleinen Körper etwas Stress genommen.

Zwei Tage nach OP

Ich schlief seit drei Nächten mit meinem Sohn im Krankenhaus und ich diese selbst so gut wie nicht. Meine Beine und Augen schmerzten. Sogar meine Hüfte wollte nicht mehr, trug ich meinen Sohn immer wieder. Er schlief ebenfalls sehr schlecht. Oft schrie nachts ein Patient sehr laut im Flur stundenlang. Ich kenne das gut aus meinem Arbeitsalltag in der Psychiatrie, aber es forderte mich im Krankenhaus sehr heraus. Mein Sohn wurde regelmäßig, wenn er in den Schlaf fand, nach 30min wach und weinte bitterlich. Am Tage konnte er dann nicht weiter schlafen. Nachts versuchte ich ihn dann immer wieder in den Schlaf zu tragen, was mal besser, mal weniger gut klappte… Und das alles mit Milchpumpe… Mein kleiner Mann war vollkommen am Ende. Aber das lag nicht an Schmerzen. Es lag daran, dass seine Nase verstopft war, er schlecht Luft bekam und einfach nicht schlafen konnte. Und dann noch sein schlechtes Trinkverhalten. Stress pur für ihn und seinen kleinen Körper. Ich vergaß das Trinken, das Essen jedoch nicht.

Mein Partner war nun wieder arbeiten und ich 56h allein, scheinbar. Der Papa konnte zumindest ermöglichen, dass er nachts mit im Krankenhaus war. Dieser Tag, der zweite nach dem Gaumenverschluss, war geprägt von Angst und Kummer. Unser Sohn trank nur 20-40ml alle 6h mal. Nahm mal einen kleinen Schluck Wasser und zwei Löffelspitzen Banane. Vormittags bat ich erneut um einen Tropf. Mittags begann er plötzlich an zu zittern. Fieber! Zum ersten Mal seit 11 Monaten ließ ich drei vier Tränen kullern. Ihn so an mir hängen zu sehen (er war den ganzen Tag in der Trage, weil nichts mit ihm anzufangen war), brach mir das Herz. Hoffentlich hatte sich nichts entzündet.

Ich war nach der OP so guter Dinge und plötzlich schien es stündlich nur noch schlechter zu gehen. Er trank absolut nichts, fieberte und schrie immer wieder. Er schlief nicht etc. Ich konnte kaum noch stehen, geschweige denn gehen. Wieder wie so oft in den letzten Monaten die Angst bezüglich seiner Nahrungsaufnahme. Und diesmal war sie mehr als begründet. Warum wendete sich plötzlich so akut sein Zustand, wo er doch trotz des Weinens und der Schmerzen die ersten 48h nach der OP sich gut durchkämpfte? War es die Nacht, wo er kaum eine Minute zur Ruhe kam, weil ein anderer Patient non stopp schrie? Laut der Ärzte eine Spätreaktion… Das Fieber komme vom Flüssigkeitsmangel… Er bekam nachts erneut eine intravenöse Schmerzmittelgabe, die er bereits mittags das erste Mal bekam, als das Fieber auftrat. Nach wie vor wurde er alle halbe Stunde wach und weinte. Sich mit ihm hinzulegen, war undenkbar und erforderte höchste Aufmerksamkeit – auch wegen dem Tropf. Hin und wieder klappte es, dass ich auch kurz die Augen schließen konnte. Er schwitzte sehr sehr viel. Aber es war die erste Nacht, wo er den Umständen entsprechend begann mehr zu trinken. Ein kleiner Kraftschub für mich und natürlich insbesondere für meinen kleinen Mann.

Drei Tage nach OP

Ich fragte nach einer Auskunft hinsichtlich des OP-Verlaufs des Einsetzens der bleibenden Pauckenröhrchen. Laut Bericht sei alles gut verlaufen. Links sei schwierig gewesen, da bereits Narbengewebe vorhanden war. Oh man… Hoffen wir, dass die bleibenden Pauckenröhrchen nun die nächsten Jahre einen guten Dienst erweisen und sich nicht wieder zusetzen und weiteres Gewebe den Gehörgang „verstopft“.

Ansonsten hieß es an dem Tag plötzlich von der operierenden Ärztin, dass unser kleiner Mann vorerst auch keine Banane zu sich nehmen sollte. Kinder zerdrücken diesen am Gaumen, was die Wundheilung stören könnte. Bei der OP-Aufklärung sprach sie nur von Stücken und hartem Brot. Aber gut… Keine Banane mehr. Ich wollte meinem Sohn nur gewohntes bieten und für seinen kleinen Körper eine Kraftquelle finden. Seine Wundheilung sehe wohl erst einmal recht gut aus und das möchte die Ärztin nicht gefährden (ich auch nicht), da die OP doch recht kompliziert war, da er eine sehr ausgedehnte Spalte gehabt habe. Hatte ich mich verhört? Tage zuvor hieß es noch, OP sei unkompliziert gewesen und er habe mittlerweile durch das Tragen der Gaumenplatte eine „Standardspalte“. Hoffentlich konnte ich mich nun auf die Worte der Ärztin verlassen und es sei zunächst alles okay.

Mein Sohn war sehr sehr blass und hing ganz arg durch. Aber das Fieber blieb zunächst weg. Auffallend wie bei seiner ersten OP weinte unser kleiner Mann immer erst einmal eine halbe Stunde, nachdem er erwachte. Dieses Verhalten zog sich damals auch bis zu 5 Wochen nach der Operation durch den Alltag, bis es sich wieder normalisierte und unser Sohn entspannt wach werden konnte.

Wie der Tag und folgende weiter ging? Teil 2

P.S. Nach dem 1.Geburtstag meines Sohnes werde ich keine Bilder mehr von ihm veröffentlichen. Dann ist er aus dem Babystatus raus.

 

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23 Gedanken zu “Übersicht OP Gaumenverschluss und Krankenhausaufenthalt, Teil 1 von 2

  1. Uiui so ein Auf und Ab. Das tut mir leid für euch. Ich drücke fest die Daumen, dass es ihm schnell besser geht. Und dir wünsche ich ganz starke Nerven und zwischendurch mal einen Moment Zeit um zur Ruhe zu kommen.

    Liebe Grüsse

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  2. Ach Mensch, das ist ja blöd… Wenn es einem noch schwieriger gemacht wird, als es eh schon ist. Haltet durch! Und tankt so viel Kraft in den guten Momenten, wie es nur geht. Es ist Wahnsinn, wie du das meisterst, der Kleine kann sich wirklich freuen über solch eine Mama! Und so, wie du es schreibst, kann man definitiv herauslesen, welche vetrauensvolle Beziehung er zu dir hat und dass er immer Halt findet und kriegt, was ihm sicher in solch einer Situation ein zusätzliches an Angst erspart! Ihr schafft das- Gemeinsam,haltet durch. Bald, bald habt ihr es gemeistert!
    Alles Liebe ,in Gedanken Kraft und Umarmung sendend
    Julia

    Gefällt 1 Person

  3. Ganz viel Kraft wünsche ich euch weiterhin! Hoffentlich bleibt das Fieber weg und es kommen auch mal Nächte ohne schreiende Mitpatienten, so dass ihr zumindest mal ein paar Minuten länger Schlaf und Erholung findet.
    LG Jana

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