Jubiläum – 1 Jahr Blog

Mein kleiner Mann ist fast 15 Monate alt. Heute vor einem Jahr begann ich zu bloggen.

Ich schrieb unsere Geschichte/unseren Weg mit der Besonderheit meines Sohnes – seiner Lippen – Kiefer – Gaumenspalte – auf. Vom Tag, der uns erschütterte, über die Geburt, die ersten Tage im Krankenhaus, wo wir ihn mit einer Spritze ernährten sowie die ersten Wochen zu Hause… Ich fasste all meine Trauer um die Stillbeziehung in Worte, ließ mich immer wieder über die verhasst geschätzte Milchpumpe aus, die unseren Tag strukturierte und mir jegliche Freiheit nahm. Ich verbalisierte immer wieder meine Ängste in Bezug auf die Entwicklung meines Sohnes, sein Trinkverhalten/Trinkfähigkeit sowie seine Gewichtszunahme, die Ängste und das Leid mit den OP’s sowie um seine Hörfähigkeit und andere Empfindungen wie die der Einsamkeit, die mich bis zur Wundheilung nach der zweiten Operation unseres Sohnes nie los ließen. Die Qualen für meinen Sohn mit der Gaumenplatte, das Bagatellisieren der LKGS durch Mitmenschen usw. waren Themen, die unseren Alltag prägten und mich beschäftigten – bis noch vor kurzem auch die stetigen Probleme mit und der daraus resultierende Frust der Nahrungsaufnahme.

Ich machte mir schriftlich Gedanken über Behinderungen in unserer Gesellschaft, wie damit umgegangen wird, wie ich dazu stehe und sensibilisierte mich selbst auch erst für diese Thematik.

Mittlerweile bin ich Experte auf der rechtlichen Ebene; welche Ansprüche für mich als Mama wie auch im einzelnen für meinen Sohn gelten. Über den GdB (Grad der Behinderung), Steuererleichterungen hinsichtlich KFZ-Steuer und Pauschbetrag bei der Einkommenssteuererklärung, kostenlose Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel, Pflegestufe/Pflegegrad und Pflegegeld bis hin zur Haushaltshilfe…

Ich beschrieb alle möglichen Hilfsmittel, warum wir uns für dieses Behandlungskonzept entschieden sowie Erfahrungen mit Logopädie (Insuffizienz des Gaumensegels) etc.

Ich habe bis dato 157 Beiträge verfasst und werde diese bald in ein privates Buchformat bringen. Mein Sohn soll einmal lesen können, wie sein erstes Jahr und die Zeit darüber hinaus verlief – wenn er mag. Seine Lippen – Kiefer – Gaumenspalte ist und bleibt ein Teil von ihm, wenn auch zum jetzigen Zeitpunkt nur noch die Kieferspalte existiert. Dennoch ist die Herausforderung LKGS weiterhin präsent. Es wird sich mit der Sprachentwicklung zeigen, wie intensiv sie uns zusätzlich fordern wird.

Dieses Blog half und hilft mir noch immer meine Gedanken zu sortieren, meine Ängste zu kanalisieren, all meinen Empfindungen Raum zu geben. Das gab und gibt mir Kraft und hat mich all die schlimmen Erfahrungen durchstehen lassen, so dass ich stets zu 200% für meinen kleinen Mann da sein konnte.

Natürlich gab es auch regelmäßig schöne Momente, die ich festhielt. Doch bis zur abschließenden Wundheilung des Gaumenverschlusses stand ich non Stop unter Anspannung.

Dieses Blogjahr hat mir viel gegeben und mich in meiner Entwicklung durch stetige Selbstreflexion und Recherche von wichtigen Themen für uns und unseren Alltag sehr voran getrieben. Ich bin sehr froh, diesen Weg des Bloggens gegangen zu sein.

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