Schmalkiefer, verkrustete Pauckenröhrchen und eine schlechte Sprachentwicklung

Lange waren die Gefühle der Traurigkeit, der Hilflosigkeit, der Wut, der Einsamkeit sowie die Ängste um die Zukunft meines Sohnes und seine Entwicklung in den Hintergrund getreten. Das letzte halbe oder zumindest das letzte viertel Jahr war er ein „normaler“ kleiner heranwachsender Junge und ich eine glückliche Mama mit alltäglichen Problemen. Die LKGS meines Sohnes und ihre Auswirkungen waren zwar immer mal bemerkbar, aber nicht mehr beängstigend. Nun kommen alle unangenehmen Gefühle wieder auf und ich weiß nicht wohin mit mir. Plötzlich ist alles nichtig, wofür ich wieder angefangen hatte mich unabhängig von meinem Sohn zu interessieren. Schlaflosigkeit zieht sich durch meine Nächte.

Wir waren nach einem halben Jahr Pause zu einem Kontrolltermin aufgrund meiner Initiierung im Spaltzentrum. Regulär wäre dieser erst im Februar 2018 gewesen. Aber da mir der Fehlbiss meines Sohnes auffiel und ich gerne die Ohren meines Sohnes von der Ärztin kontrolliert haben wollte, welche ihn einst operierte, war mir ein Termin zur Abklärung wichtig. Zudem hatte er im Sommer einen kleinen „Badeunfall“.

Mund-Kiefer-Gesichtschirugie (MKG)

Zunächst besuchten wir die MKG. Der Gaumenverschluss wurde kontrolliert. Dieser wird nach wie vor als gelungen beschrieben. Das ist schön.

Dann sprach ich den Kreuzbiss meines Sohnes an. Die behandelnde Ärztin bestätigte mir, dass sein Oberkiefer ein sogenannten Schmalkiefer sei. Der Oberkiefer ist unterentwickelt, während der Unterkiefer normal entwickelt ist. Das ist bei Kinder, die mit einer LKGS zur Welt kommen in fast allen Fällen so. Eine genaue Diagnose könne man diesbezüglich jedoch erst geben, wenn alle Milchzähne da sind. Das sei mit etwa drei Jahren der Fall. Dann würde sie uns weiter zum Kieferorthopäden vermitteln. Es gäbe die Möglichkeit bereits mit drei Jahren eine Platte im Oberkiefer hinter den Zähnen zu befestigen und schrittweise den Kiefer nach vorne zu dehnen, damit er irgendwann die richtige Größe und Stellung im Gebiss hat, so dass der Oberkiefer mit den Zähnen eigentlich ein klein wenig über dem Unterkiefer steht. Die Behandlung ab drei Jahren führe aber wohl so gut wie kein Kieferorthopäde mehr durch. Oft soll man sich im Alter des Kindes von 4 Jahren erneut vorstellen und frühestens mit 5 Jahren wird eine der losen Zahnspange ähnlichen Platte angefertigt, die den Oberkiefer dehnen soll. Kinder in diesem Alter sollen das wohl gut tolerieren. Zwischen dem 9.-12. Lebensjahr wird dann kieferorthopädisch viel agiert und am Kiefer ordentlich „rumgemacht“, um das gewünschte Ziel zu erreichen. Meines Wissens nach ist zusätzlich die OP, in der die Kieferspalte geschlossen wird, im Alter von 6-8 Jahren, wenn der bleibende Eckzahn durchbricht.

In der Schwangerschaft war ich in einem Uniklinikum zu einem Vortrag über LKGS, in dem auch die kieferorthopädische Behandlung ein großes Thema spielte. Kieferorthopäden sind sehr unzufrieden, dass die Gaumenspalte bei den meisten Konzepten sehr früh verschlossen wird, da dies einen enormen Einfluss auf das Kieferwachstum hat. Es gibt Modelle, wo die Gaumenspalte bereits mit 6 Monaten verschlossen wird. „Unser Modell“ hat den Zeitraum von 12 Monaten inne. Ein späterer Verschluss würde sich ungünstig auf die Sprachentwicklung auswirken. Den richtigen Weg zu finden, ist schwer. Dennoch sind auch Konzepte bekannt, bei denen der harte und weiche Gaumen getrennt in zwei unterschiedlichen Zeiträumen verschlossen und der weiche Gaumen somit erst in einem Alter von 2 Jahren operativ behandelt wird.

Der Vortrag im Uniklinikum beschrieb unter anderem mehrere Operationen des Kiefers bei einem jungen Mann bis zum Alter von 21 Jahren, da die „Spangen“ zur Dehnung nicht ausreichten. Immer und immer wieder wurde dieser operiert und es mussten massive Kräfte auf seinen Kiefer einwirken. Ich mag mir das bei meinem Sohn nicht vorstellen… Wieder ein Thema, welches nicht abschließend behandelt und aus meinem Kopf verschwinden kann, sondern sich noch über viele Jahre hinziehen wird und wir nicht wissen, was noch auf unseren Sohn zukommen wird.

Unser Sohn hat am linken vorderen Schneidezahn eine Ecke, welche ich als Kariesfraß vermutete. Die Ärztin der MKG erklärte mir, dass dies keine Karies sei. Solch eine „Verformung“ des Schneidezahns könne durch eine Medikamenteneinnahme während der Schwangerschaft (was bei mir nicht zutrifft) hervorgerufen werden. Oder aber ein Trauma als Baby könnte die Ursache sein, beispielsweise wenn unser Sohn beim Krabbeln weg gerutscht ist und sich den Mund gestoßen hat. Am wahrscheinlisten ist aber die Tatsache, dass dies bei LKGS-Kinder sehr oft auftritt und dem Krankheitsbild geschuldet ist. Das betrifft die Milchzähne und nicht die bleibenden Zähne. Somit sprach ich auch noch die Thematik des Zähneputzens an. Unser Sohn nimmt zwar die Zahnbürste in den Mund und lutscht die Pasta von ihr, aber nur äußerst selten lässt er es zu, dass ich seine Zähne säubern kann. Auch mein Spiel; „du putzt mir meine Zähne, ich dir deine“ nimmt er kaum an. Die Ärztin betonte, dass es sehr wichtig sei, seine Zähne zu putzen. Ebenso ersetzen die Besuche im Spaltzentrum nicht die Zahnarztbesuche.

 

 

Phoniatrie (HNO)

Nach den Untersuchungen der MKG gingen wir noch zu der dort ansässigen HNO-Ärztin, welche auch die bleibenden Paukenröhrchen beim Gaumenverschluss meines Sohnes einsetzte. Bevor ich es wieder vergaß, sprach ich zunächst den Ohrschutz an, wenn unser Sohn mit Wasser spielt – sei es in der Wanne oder im Sommer am See. Es gibt verschiedenste Meinungen und Ausprägungen, von gar nicht schützen bis gänzliches Wasserverbot. Unsere HNO-Ärztin im Spaltzentrum (die niedergelassene zu Hause ist anderer Ansicht) beschrieb, dass wir Watte in seine Ohren tun sollen oder Oropax zurecht geschnitten auf die Größe seiner Ohren und dann ein sogenanntes Stirnband namens Ear Band darüber setzen sollen. Das ist ein Neoprenstirnband, welches wohl in Kombination mit der Watte bei Ohren mit Paukenröhrchen gut dafür sorgt, dass die Ohren vor Spritzwasser oder auch mal, wenn der Kopf kurz ins Wasser gelangt, schützt.

 

Bei den nachstehenden Untersuchungen musste sie uns dann leider mitteilen, dass das linke Paukenröhrchen verkrustet ist. Nun hatten sie schon mit unserer Einwilligung die größeren Paukenröhrchen eingesetzt, welche vermutlich bei späterer Herausnahme ein Loch im Trommelfell hinterlassen werden, und dennoch haben diese scheinbar die Flüssigkeit nicht ausreichend abtransportieren können und es kam zur Verkrustung. Sollte sich dahinter ein Paukenerguss bilden oder die Hörfähigkeit deutlich einschränken, kommt es zu einer erneuten OP. Zunächst sollen wir Kochsalzlösung früh und abends in das Ohr tropfen. Einen Termin zur Kontrolle gab es nicht. Somit werde ich bei unserer niedergelassenen HNO-Ärztin vor Ort einen Termin vereinbaren. Ich möchte verhindern, dass mein Sohn schlecht hört oder es zu einer weiteren OP kommen muss, nur weil man zu spät reagiert.

In dem Zusammenhang ist zu erwähnen, dass im Spaltzentrum in der Phoniatrie auch Tests der Audiometrie stattfanden. Diese waren schlecht. Unser Sohn reagierte sehr spät auf Geräusche und Laute – war aber bereits auch schon sehr müde und erschöpft durch die vielen vorangegangenen Untersuchungen. Ebenso die Messung der Paukenröhrchen war nicht zufriedenstellend, welches die Kruste im linken Paukenröhrchen bedingen kann. Aber für das rechte Ohr hatte die Ärztin keine Erklärung.

Weiterhin ging es um die Sprachentwicklung unseres Sohnes. Diese wurde ebenfalls als nicht hinreichend angemerkt und eine Empfehlung zur Sprachförderung durch Logopädie ausgesprochen. Er müsse jetzt bereits 50 Wörter sprechen. Diesbezüglich bin ich jedoch noch innerlich ruhig.

Man muss bedenken,  mindestens ein halbes Jahr später als bei gesunden Kindern kann unser Sohn seine Zunge so nutzen wie physiologisch gedacht (Gaumenverschlusses) und mit dem Lippenverschluss musste auch die Muskulatur der Oberlippe nach und nach erst wachsen und ist bis heute nicht ausgereift. Zudem gibt es auch gesunde Kinder, welche mit 19 Monaten noch nicht reden. Unser Sohn ist motorisch sehr weit und vielen Kindern voraus. Sein Hauptaugenmerk liegt in seiner Entwicklung derzeit wieder darauf. Dennoch habe ich natürlich bereits einen Logopädietermin gemacht und werde mit meinem kleinen Mann die Sprachförderung angehen.

Aber es ist zu bedenken, dass wir nicht wissen, was aufgrund der verkrusteten Pauckenröhrchen an Sprache und Laute im Gehirn unsere Sohnes ankommt, bzw. wie verwaschen und undeutlich er vielleicht Wörter auffnimmt. Eigentlich hatte ich ein gutes Sprachverständnis bei meinem Sohn beobachten können.

Eine LKGS ist nicht mit zwei oder drei OP´s überwunden. Kinder und Familien haben viele Jahre mit ihren Herausforderungen umzugehen und müssen mit den Auswirklungen im Alltag zurecht kommen. Einst dachte ich, dass Schlimmste mit meinem Sohn geschafft zu haben – dass mein Sohn das Schlimmste überwunden hat. Das mag vielleicht dahingehend auch stimmen, dass zwei gravierende Operationen und ihre Auswirkungen im Babyalter bereits bewältig sind. Was aber noch weiter auf unseren kleinen Mann zukommt, wieviele Jahre er noch regelmäßige massive Eingriffe – ob therapeutisch oder operativ – erdulden muss, weiß ich nicht und weiß derzeit niemand…Es bleibt ungewiss und die Zeit wird es zeigen… LKGS ist keine leichte Behinderung oder ein kosmetisches Problem. Eine komplette Lippen – Kiefer – Gaumenspalte – eine der häufigsten Fehlbildungen in Deutschland – ist ein großer Einschnitt in ein kleines Leben und es werden immer Narben bleiben… Sei es physiologisch oder durch die vielen Anstrengungen über die Jahre hinweg…

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7 Gedanken zu “Schmalkiefer, verkrustete Pauckenröhrchen und eine schlechte Sprachentwicklung

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