2 Jahre LKGS

Unser kleiner Mann ist vor knapp einem Monat 2 Jahre alt geworden. 2 Jahre LKGS! Eigentlich sind es bereits 2 1/2 Jahre, da wir in meiner Schwangerschaft bei der Feindiagnostik zum ersten Mal mit dieser Diagnose konfrontiert wurden.

Schwangerschaft

Als wir den ersten großen Schreck verdaut hatten und uns für unseren Sohn entschieden (Schwangerschaftsabbruch stand im Raum, da wir völlig überfordert und unwissend waren), befassten mein Partner und ich uns umfangreich mit der Diagnose: was sie für Auswirkungen hat, welche Behandlungsmethoden verwendet werden, wo unser baldiger Sohn operiert und behandelt werden soll (wir reisten durch ganz Deutschland und sahen uns 6 Spaltzentren an). Ich lernte eine Mama kennen, deren Sohn ebenfalls mit einer LKGS geboren wurde. Sie steht mir bis heute zur Seite. Ich kümmerte mich um eine Stillberaterin, welche Erfahrungen mit Spaltkindern hatte. Diese bereitete mich darauf vor, dass ich meinen Sohn nicht stillen werden kann und nannte verschiedene Alternativen. Letzendlich wurde die Milchpumpe mein schlimmster Feind, aber garantiert meinem kleinen Mann bis heute, dass er mit Hilfe dieser und dem Spezialneeds-Sauger Muttermilch zu sich nehmen kann, welche für Infekt anfällige Spaltkinder und zur Wundheilung bei den OP´s viele Vorzüge aufweist. Bis zum Ende der Schwangerschaft konnte ich den Kopf nicht mehr von dieser Diagnose lassen und bekam Angst, dass mein kleiner Mann – damals noch beschützt in meinem Bauch – neben der LKGS weitere Anomalien haben könnte. Eine Fruchtwasserpunktion schloss dies genetisch aus. Unsicher blieb ich trotzdem.

Geburt und Krankenhausaufenthalt

Die Geburt wurde 6 Tage vor errechnetem Termin eingeleitet. 24h später kam unser Sohn zur Welt. Es war ein harter Prozess für meinen Körper und ich war völlig erschöpft. Dennoch lief alles weitere, was vorher mit der Stillberaterin abgesprochen wurde, automatisch. Ich begann 3 h nach der Geburt alle 3h abzupumpen und fütterte kurze Zeit darauf meinen Sohn. Das war sehr aufwendig, da er anfänglich für wenige Mililiter 1h benötigte. Wir fütterte ihn mit der Spritze, während er kurz an meiner Brust nuckelte oder am Finger. Sein Saugreflex war da, wenn er auch nicht fähig zum Saugen war. Wir blieben 5 Tage im Krankenhaus. Ich fühlte mich gut aufgehoben. Jedoch nahm er nicht kontinuierlich zu und man wollte uns erst entlassen, wenn unser Sohn aus einer Flasche trinkt. Der stressige Weg begann, wo es zunächst nur um sein Trinkverhalten ging und um die Milchpumpe. Dies und die damit verknüpften Sorgen kennzeichneten unser erstes gemeinsames Jahr.

Im Krankenhaus wurde der Abdruck für die Gaumenplatte angefertigt, mit welcher wir dann das Krankenhaus verließen. Vorerst tolerierte unser Sohn diese Platte gut.

Erste Erfahrungen zu Hause

Alles drehte sich um das Milchabpumpen, das Füttern und die Reinigung der Gaumenplatte. Wir waren besorgt, wenn unser Sohn nur wenig trank. Wir konnten nicht einschätzen, ob er keinen Hunger hatte, ob er mit dem Spezialneeds-Sauger nicht zurecht kam oder ihm das Trinken zu viel Kraft raubte (was bei Spaltkindern oft der Fall ist) und er somit vorzeitig aufhörte zu trinken. Sich nicht darauf verlassen zu können, dass er genug Milch bekommt, bedrückte mich und meinen Partner sehr.

Mein Sohn schlief ausschließlich an mir im Tragetuch oder auf meinem Bauch oder dem meines Partners. Ich musste also koordinieren, dass das 3h Milchabpumpen in seine Wachphase fiel, wo ihn der Papa in der Zeit nehmen konnte. Ebenso musste in diese Zeit das Füttern fallen. Das war alles sehr anstrengend und aufreibend. Ich war zutiefst traurig, pumpte ich ab und der Papa fütterte parallel unseren Sohn. Die Trauer um die Stillbeziehung beschäftigte mich viele Monate.

Zudem kam hinzu, dass ich aufgrund der Milchpumpe und des streng getakteten Rhythmuses an das Haus gefesselt war. Kleine Spaziergänge draußen waren möglich. Aber Besuch oder andere Aktivitäten waren nicht zurealisieren, ohne meinen kleinen Mann zu stressen. Das wollte ich vermeiden und somit fühlte ich mich jedoch stets von der Welt ausgeschlossen.

Anträge

Im ersten halben Jahr habe ich mich umfangreich (ich nutzte die nächtlichen Pumpphasen dafür) damit befasst, welche Hilfen wir beantragen können und diese eingeleitet. Mein Sohn hat einen GdB 100 mit dem Merkzeichen H (Landratsamt). Ich schrieb meinen Sohn als den Halter meines Auto ein, meldete das also um. Dadurch erließ man uns die KFZ-Steuer (zusätzlich Antrag beim Zollamt). Das gilt für drei Jahre. Ich setzte mich mit der Pflegekasse auseinander und beantragte mit viel guter Vorbereitung die Pflegestufe für meinen Sohn. Das Pflegegutachten ergab damals die Pflegestufe 3, welche zum Pflegegrad 4 nach der Pflegereform wurde. Diesen hatte mein Sohn 1 1/2 Jahre. Jetzt hat er Pflegegrad 2. Später erfuhr ich, dass uns auch eine Haushaltshilfe zusteht. Diese kommt nun seit geraumer Zeit einmal in der Woche zu uns und hilft mir für 1h im Haushalt.

Erste OP – Lippenverschluss (Paukenröhrchen) – Ablehnung Gaumenplatte

Die erste OP unseres Sohnes (sie musste mehrmals verschoben werden, weil unser kleiner Mann das nötige Gewicht nicht hatte) war eine grausame Erfahrung für uns alle. Der Tag der OP begann mit einem Kommunikationsproblem. Der Anästesiearzt in Ausbildung sagte uns am Tag zuvor eine falsche Dauer der Nüchternheit, welche unser Sohn für die OP brauchte. Somit wurden spontan die OP unseres Sohnes früh morgens wieder verschoben und unser Sohn musste wegen fehlenden 10min Nüchternheit weitere 2h ausharren. Grausam für ein 4 Monate altes Baby, welches einzig und allein nicht verstand, warum ich als Mama nicht sein Bedürfnis nach Muttermilch stille. Als unser Sohn dann operiert wurde, standen mein Partner und ich völlig neben uns. Ich war innerlich sehr unruhig und konnte nicht still sitzen. Mein Partner hätte eine Umarmung gebraucht, die ich ihm nicht geben konnte. Als es hieß, dass unser kleiner Mann nun im Aufwachraum sei, rannte ich hinunter. Leider ließ man uns nicht gleich zu ihm. Als wir bei ihm waren, schlossen die Schwester noch immer diverse Kabel an ihn. Er war bereits wach und weinte kläglich. Ich sehe das Bild noch heute vor mir. Er lag auf dem Rücken, in der Nase eine Tamponade bereits rot eingefärbt vom Blut, die Lippen über der Naht mit einem Pflaster verklebt. Unser Sohn weinte, aber bekam kaum einen Ton heraus. Ich fragte, ob ich ihn aus dem Bett nehmen darf. Dies wurde bejaht und die Schwestern und ich versuchten, durch die vielen Kabel zugelangen, so dass ich meinen Sohn auf den Arm nehmen konnte und die Kabel weiterhin ihre Funktion erfüllten. Unser kleiner Mann war schwer mitgenommen von der OP. Ich hielt ihn und ließ ihn nicht mehr los. Es wäre Pflicht gewesen, ihn im Bett von der Aufwachstation auf die Krankenhausstaion zu bringen. Ich verneinte das. Die folgende Woche Aufenthalt trug ich ihn (abgesehen von den Abpumpzeiten) fast non-stop im Tragetuch. Er hatte jeden Tag große Schwierigkeiten einzuschlafen, starke Schmerzen, welche mit Medikamenten bekämpft wurden. Zwei Tage nach der OP war es am Schlimmsten. Er schrie am Abend – ich weiß es nicht mehr genau – gefühlt 3h durch. Und das in einer Intensität, die uns nicht bekannt war und nach völliger Hilflosigkeit und Schmerzen klang. Mein Partner verzweifelte, währende ich mit meinem Sohn auf dem Balkon auf und ab lief. Als wir nach einer Woche entlassen wurden, waren die anschließenden 6 Wochen weiterhin von solchen Momenten und Schlafschwierigkeiten geprägt, bis sich wieder ein kleiner Rhythmus in unserem Alltag einstellte.

kleine Entspannung im Sommer

Nach der ersten OP und der langen Zeit, bis wir wieder in einen relativ verhältnismäßig „normalen“ Alltag zurück kehren konnten, plante ich kleine Ausflüge und „Dinge“. Der Ärger mit der Milchpumpe und der damit verbundene Ausschluss von der Welt blieben nach wie vor. Aber ich versuchte mit meinem kleinen Sohn und dem Papa etwas Schönes zu schaffen. Wir fuhren sogar einmal zu dritt über das Wochenende weg. Das tat mir sehr gut, wenn auch am Ausflugsziel die Milchpumpe und die LKGs unseres kleinen Mannes unseren Alltag regelte.

Leider hasste unser Sohn nach der OP das Einsetzen der Gaumenplatte. Es war oft ein Kampf und mit dem richtigen Timing verbunden. Das war jedoch nicht immer möglich. Mal verlor er die Platte gänzlich oder er schob sie regelmäßig wieder aus seinem Mund. Die Haftcreme hielt nur noch selten. Öfter kam sie jedoch aus der Nase. Dennoch waren kleine Erlebnisse in diesem Sommer möglich. Unser Sohn war ein knappes halbes Jahr alt. Es gab Tage der Akzeptanz meinerseits, und Tage der Verzweiflung.

fehlendes Verständnis der Aussenwelt

Bis heute wird die LKGS meines Sohnes von der Außenwelt teilweise stark bagatellisiert. Im ersten Jahr hatten selbst Familienmitgliedern und vereinzelte Freunde eine falsche Annahme dieser Diagnose und der damit verbundene Folgen für unseren Sohn, für uns und deren Ausmaße, die sich in unserem Alltag widerspiegelten. Das tat weh und hatte mich immer wieder verletzt. Ich versuchte klar zu machen, was das alles für meinen Sohn und uns bedeute, wie anstrengend doch alles sei und wie beeinträchtigt er und somit auch wir dadurch waren und sind. Stets hieß es nur, dass man die Narbe später nicht sehen werde. Punkt. Das war es. Das ist das, was bei den meisten Menschen in den Köpfen ist. Das ist verständlich. Man kennt die Auswirkungen nicht. Woher auch… Meine Sorgen jedoch nicht ernst zu nehmen oder gar klein zu reden, war sehr schmerzhaft. Mittlerweile kann ich darüber hinweg sehen, wenn es mich auch trotzdem immer wieder erschreckt – insbesondere, wenn ich mich von mir nahestehende Personen in meinem Kummer nicht angenommen fühle.

Zweite OP- Gaumenverschluss mit langer Wundheilungsphase (Paukenröhrchen)

Aufgrund der ersten OP wussten wir  bereits in etwa, auf was wir uns einzustellen hatten. Wir versuchten wieder, dass mein Partner die Nächte mit im Krankenhaus war. Das gelang diesemal nicht ganz so gut, aber zum größten Teil war er mit vor Ort. Diesmal bekam unser Sohn vor der OP sogar einen Beruhigungsaft, welcher bei der ersten OP vergessen wurde. Das war recht amüsant, da unser fast einjähriger Sohn wie „betrunken“ agierte. Wir hatten kurz etwas zu lachen. Die Übergabe vor dem OP-Saal klappte ohne Komplikationen. Dennoch war es ein grausames Gefühl ihn abzugeben und dort allein zu lassen. Als wir diesmal in den Aufwachraum durften, schlief unser Sohn  noch und wurde wenige Sekunde später allmählich wach. Auch dieses Bild habe ich nach wie vor vor Augen. Dieses Mal lag er auf dem Bauch, da der Gaumenverschluss für viel Blutfluss sorgte und man verhindern wollte, dass er sich verschluckt. Dass erste, was unser kleiner Mann sah, als er aufwachte, waren seine Eltern. Das war beruhigend. Völlig mitgenommen nahm ich ihn sofort aus dem Bett und packte ihn ins Tragetuch. Dieser Krankenhausaufenthalt war noch einmal schlimmer als der erste, auch wenn das nicht zu denken war. Unser kleiner Mann schlief so gut wie gar nicht – stets nur 20min im Tuch, auch nachts. Er weinte viel. Am dritten Tag musste er an den Tropf. Er bekam aufgrund von Dehydrierung Fieber und Schüttelfrost. Mein Sohn war völlig bleich und hing fast reglos vor meiner Brust im Tuch. 7 Tage lang habe ich am Tag maximal 1h gestückelt geschlafen. Einen Abend sank ich sogar für ein paar Minuten weinend im Badezimmer zusammen. Jedoch konnten wir am letzten Tag bereits die Schmerzmedikation absetzen und innerhalb von drei Tagen zu Hause war unser gewohnter Rhythmus wieder da. Nur leider zog sich die Wundheilungsphase über drei Monate. Das war grausam. Unser Sohn durfte nichts hartes essen, wonach er ständig gierte. Ihm das zu verwehren, war schlimm. Ich weiß noch genau, wie der Gaumen vor der OP, direkt nach der OP (eine einzig große offene und teilweise mit Nähten verbundene Wunde) und später aussah. Unglaublich…

Beikost (Schluckschwierigkeiten)

Wie gut kann ich mich noch daran erinnern, wie nervenaufreibend es stets war, gab ich meinem Sohn etwas zu Essen außer Muttermilch. Gerne wäre ich den Weg des Fingerfoods gegangen. Aufgrund seiner Gaumenplatte und der LKGS riet man mir jedoch davon ab. Ich pürierte alles bis aufs kleinste. Der Brei kam non-stop aus der Nase heraus. Das war für uns jedoch schnell Normalität.

Als wir dazu übergingen, nach der Gaumen-OP und der zugehörigen Wundheilungsphase, unserem Sohn Brot und weitere festere Nahrung anzubieten, nachdem er so lange gierte und wir es ihm stets verneinen mussten , verschluckte sich unser kleiner Mann regelmäßig und immer wieder schwer. Oft mussten wir ihn auf den Kopf drehen, dass das unerwünschte Essen wieder den richtigen Ausgang fand. Mein Herz blieb jedesmal stehen. Rückblickend kann ich sagen, dass unser Sohn mit 1 1/2 Jahren erst ungezwungen und problemlos essen konnte.

Reduzierung Anwendung Milchpumpe

Es war ein großer Schritt für mich nach 14 Monaten gefühltem Dauerpumpen – einst alle 3h, später alle 4h – nun schrittweise die Anwendungen der Milchpumpe zu reduzieren. Zunächst pumpte ich nur noch alle 6h, was eine große Erleichterung darstellte. Es mag komisch klingen, aber ich führte plötzlich ein kleines Leben dazwischen mit einigen Erlebnissen und immer wieder neuen Ereignissen. Nach geraumer Zeit pumpte ich nur noch drei Mal am Tag, ohne eine konkrete Stundenzahl; früh, mittags, abends. Ein weiterer Schritt zu mehr Unabhängigkeit. Dennoch fühlte es sich nach so langer Pumpzeit auch stets merkwürdig an und ich brauchte eine gewisse Zeit, um die einzelnen Schritte anzunehmen und mich mit ihnen wohl zu fühlen. Oft hatte ich auch Angst, dass die Milch für meinen Sohn nicht mehr ausreichen würde, war sie doch nach wie vor zu diesem Zeitpunkt immer noch seine Hauptnahrungsquelle. Die Angst war unbegründet. Zum einen hatte ich viel Milch, zum anderen hatte ich noch viel mehr Milch im ersten Jahr und darüber hinaus bereits eingefroren.

Gerade stelle ich von zweimal Pumpen- früh und abends – auf einmal um, nur noch früh. Es sind die letzten Züge. In zwei Wochen möchte ich aufgehört haben. Insgesamt ergab das zweimal Pumpen zuletzt noch 150-200ml – eine kleine Zwischenmahlzeit. Auch die eingefrorene Muttermilch hält maximal nur noch für den März. Dann muss dieses Thema abgeschlossen werden, nach so langer Zeit. Wie ich mich damit fühlen werde, weiß ich nicht. Aber allmählich kann und werde ich loslassen. Dann heißt es eine kleine Alternative für meinen Sohn zu finden, da er seine Flasche – wenn auch nur noch – zum Einschlafen benötigt. Aus dem Alltag ist sie bereits verschwunden, zur Beruhigung versuche ich derzeit meinem Sohn anders zu helfen und ihm Möglichkeiten aufzuzeigen, sich selbst zu beruhigen.

Erste Gefühl der Normalität nach 14 Monaten Sorgen, Angst, Einsamkeit, Erschöpfung und völliger Hingabe für meinen kleinen Mann

Im Frühling letzten Jahres und im darauffolgenden Sommer verspürten mein Partner und ich erstmals so etwas wie Normalität. Es gab keine lästige Gaumenplatte mehr, keine Ängste und Sorgen hinsichtlich der OP´s. Wir hatten die ersten großen Schritte nach 14 Monaten endlich geschafft. Unser Sohn begann zu laufen, Nahrung zu sich zu nehmen, die wir ebenso aßen. Er tollte durch den Garten, wir trafen uns mit Freunden etc. Ein gefühlt ganz normaler Wahnsinn streifte durch unseren Alltag.

Alltägliche Probleme durch LKGS

Nach wie vor sind wir täglich mit der LKGS unseres Sohnen konfrontiert, wenn auch nun mittlerweile nicht mehr nur der Fokus darauf gerichtet ist. Neben den regelmäßigen Problemen mit den Ohren geht es aktuell auch um die Pflege der Zähne. Das Wissen um einen schlechten bis gar keinen Zahnschmelz bei Kindern mit einer Spalte führt bei mir dazu, dass ich selten das Zähne putzen auslassen will – natürlich ist es nicht immer möglich. Lange hab ich mich bemüht, meinen Sohn trotz Mundtrauma an die Zahnbürste heran zu führen und mittlerweile habe ich einen guten Weg mit ihm gefunden. Die Zähne waren aber im ersten Lebensjahr und darüber hinaus kein Thema im Alltag. Da ging es vielmehr um das mehrfache Einsetzen der Gaumenplatte am Tag, um das Baden, ohne das Wasser in seine Ohren gelangt, das nicht Planschen dürfen im See, dass fürchterliche viele Abpumpen der Muttermilch am Tag, der Mittelohrentzündnung(en) und der vielen Arztbesuche aufgrund der LKGS meines Sohnes. Im ersten Lebensjahr waren wir jeden Monat und manchmal noch öfter im Spaltzentrum, darüberhinaus beim HNO-Arzt. Es drehte sich den ganzen Tag alles um die Spalte. Die Milchpumpe beschnitt unseren Alltag sehr. Wir konnten nicht wegfahren. Insbesondere mein Kopf und mein Körper standen nie still.

Logopädie

Ich organisiserte bereits im ersten Lebensjahr, dass eine Logopädin zu uns nach Hause kam und sich unseren Sohn ansah. Damals ging es um die Einführung von Beikost.Die Logopädin begleitet uns bis heute und hat eine spezielle Ausbildung für die Problemlagen von Kindern, die mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren sind. Nach Abschließen der Wundheilung der Gaumen-OP im zweiten Lebensjahr unseres Sohnes gab es die erste reguläre Verordnung für eine logopädische Behandlung. Diese bezog sich ebenso vorerst auf die Nahrungsaufnahme, das Schlucken, das Zermalen der Mahlzeit etc. Ein halbes Jahr später gab es nach langer Pause die zweite Verordnung. Diese ist nun auf die Sprachentwicklung ausgerichtet. Unser Sohn weist typische Probleme auf, die bei Spaltkindern beobachtet werden. Viele Laute sind nach hinten verlagert. Weitere Defizite beschreibe ich im Abschnitt der Aussichten.

Kreuszbiss und Schmalkiefer

Im September 2017 wurde ein Kreuzbiss und ein sogeannter Schmalkiefer bei unserem Sohn durch das Spaltzentrum festgestellt. Sein Oberkiefer ist deutlich unterentwickelt. Ich kümmerte mich um diesen Termin. Der reguläre wäre erst im Februar 2018, also jetzt gewesen. Mir fiel jedoch sein „falscher“ Zusammenbiss auf. Bis heute hilft es mir, über alles Bescheid zu wissen. So habe ich die Möglichkeit, es selbst in die Hand zu nehmen, kann Ärzte auf vierschiedene Behandlungsmethoden hinweisen und mir wiederum erklären lassen, was warum wie von ihnen behandelt wird. Ebenso hoffe ich so, dass bei meinem Sohn nichts übersehen oder zu spät behandelt wird, was ein schlechteres Behandlungsergebnis bewirken könnte und mein Sohn schlechtere Voraussetzungen hätte, als er so schon hat. Er muss einen schwierigeren Weg als gesunde Kinder gehen. Dieser sollte zumindest fachlich richtig begleitet werden und ihm die Möglichkeit geben, einmal ohne große Defizite sein Leben zu gestalten.

Der Kreuzbiss und der Schmalkiefer werden nach heutigem Stand der Medizin erst im Alter von 5/6 Jahren behandelt und korrigiert. Früher dehnte man bereits mit 3 Jahren den Oberkiefer mit einer Platte, um weitere Operationen zu vermeiden. Dazu möchte ich mich zeitnah mit einem Kieferorthopäden auseinandersetzen, der mit Spaltkindern Erfahrung hat.

Paarbeziehung

Die Beziehung zu meinem Partner hatte viele Höhen und Tiefen in den letzten zwei Jahren genommen, insbesondere Tiefen. Mit der Geburt waren wir doch noch recht glücklich, wenn auch die ersten Wochen sehr anstrengend waren und ich äußerst traurig über die fehlende Stillbeziehung. Mit der ersten OP jedoch, als sich unser kleiner Mann ausschließlich nur noch von mir beruhigen ließ, wurde es komplizierter. Ich steckte all meine Energie in meinen Sohn und mein Partner versuchte zu tolerieren, dass sein Sohn vorerst nur Mama in heiklen Situationen möchte. Es entwickelte sich ein Kreislauf aus Unzufriedenheit und Erschöpfung, was sich negativ auf unsere Paarbeziehung auswirkte. Es fehlte Zeit für diese und negative Gefühlen waren unterschwellig vorhanden. Mehrmals knallte es lautstark, wie nie zuvor. Aber auf beiden Seiten gaben wir alles für unseren Sohn. Im letzten Sommer kam es dann aufgrund der vorangegangen Erlebnisse zu einer Entscheidung meines Partners, welche ich tragen musste – diese mich aber zutiefst verletzte und mir das Herz brach. Ebenso war sie ein großer körperlicher Einschnitt für mich. Aus dieser Krise zu kommen, dauerte mehrere Monate und stellte uns ernsthaft auf eine harte Probe. Ich versuchte mir immer wieder unsere Beziehung vor Augen zu führen, wie sie vor der Diagnose der LKGS und der Geburt unseres Sohnes war. Im Herbst des letzten Jahres füllte sich unsere Beziehung nun wieder mit Gefühl und Akzeptanz sowie Toleranz der jeweiligen Persönlichkeiten und deren Standpunkte. Wir versuchten mehr aufeinander einzugehen und einmal mehr eine Beziehung zu führen. Bis heute ist es nicht immer einfach. Aber wir geben uns Mühe und wissen, dass wir uns lieb haben und das alles gemeinsam schaffen wollen.

Ärzte-Phobie

In den ersten 1 1/2 Jahren, in denen mein Sohn auf der Welt war und er immer wieder für ihn unangenehme Erfahrungen durch Ärzte sammeln musste durch die stetigen Behandlungen seiner Lippen-Kiefer-Gaumenspalte und den bisherigen 2 Operationen trat mein kleiner Mann doch Ärzten stets freundlich und aufgeschlossen gegenüber. Ich war darüber immer sehr froh. Im letzten halben Jahr jedoch zeichnet sich ein anderes Bild ab. Er beginnt in den Praxen laut zu weinen, bis er selbst keine Luft mehr bekommt. Gibt mir stets zu verstehen, dass ich die Praxis verlassen soll, selbst wenn ich mit ihm beim Frauenarzt wegen meiner Person bin. Ich bereite ihn bereits zu Hause auf einen Arztbesuch vor. Das heißt, dass ich ihm mitteile, dass wir zum Arzt fahren und was dieser dann machen wird. Das verneint er oft kräftig. Ein Arzt-Besuch ist für ihn nichts mehr schönes, selbst wenn es „nur“ die U7 ist, die ihm körperlich nicht zu nahe tritt. Mir macht das sehr zu schaffen. Ich möchte ihn trösten, bekomme ihn jedoch nicht beruhigt. Untersuchungen in diesem Zustand sind für alle Beteiligten nicht einfach. Ich bekomme meist nicht einmal die Hälfte mit, was der zuständige Arzt mir sagt. Einzig und allein weil ich versuchen möchte in dieser grauenvollen Situation für meinen Sohn ihm irgendwie Sicherheit bieten zu wollen und dennoch den Ablauf der Untersuchung zu gewährleisten. Es ist nur verständlich, dass sich mein Sohn sehr unwohl fühlt bei Ärzten. Dennoch hoffe ich sehr, dass sich das zeitnah wieder legt.

Aussichten

Vor zwei Wochen war ich mit meinem Sohn bei der nun jährlichen Kontrolluntersuchung im Spaltzentrum. Wir besuchten zwei Fachrichtungen.

Die MKG (Mund-Kiefer-Gesichtschirugie) teilte mir nach der Untersuchung mit, dass der Gaumen gut verheilt sei, nach wie vor kein Restloch. Sein Schmalkiefer soll mit dem 4.Geburtstag mit Hilfe der kieferorthopädischen Behandlung und einer sogenannten Dehnplatte geweitet werden. Der Milch-Eckzahn bei der Kieferspalte komme nicht durch den Gaumen, was bezüglich der Behandlung mit der Dehnplatte hilfreich ist. Vermutlich sei er bei unserem Sohn gar nicht angelegt, was oft bei Spaltkindern auftritt.

Die Untersuchungen bei der HNO dauerten wesentlich länger. Die HNO-Ärztin schaute sich die Ohren meines kleinen Mannes genau an, diese wurden durch mehrere Hörtest gefordert und auch eine Sprachentwicklungsuntersuchung durch den dort ansässigen Logopäden erfolgte. Das ganze dauerte 2h. Mein Sohn hat gut mit gemacht. Er war danach aber völlig erschöpft. Ergebnis war, dass seine Sprachentwicklung und sein Sprachverständnis überdurchschnittlich gut sei. Seine Aussprachefehler seien altersgerecht oder auf die LKGS zurück zu führen, beispielsweise k-t oder g-d. Diese Defizite sind uns bereits bekannt. Dies von einem zweiten Logopäden zu hören, sicherte alles ab. Dieser meinte jedoch, dass Logopädie vor dem dritten Lebensjahr nicht gemacht werde, da den Kinder das nötige Verständnis fehle und sie nicht mitmachen könnten. Logopädie mit dem 4.Geburtstag sei zu spät. Es wird bei meinem kleinen Mann von keiner Sprachverzögerung oder schlechten Sprachentwicklung gesprochen, wie es bei Spaltkindern oft auch vorkommen kann. Das ist sehr beruhigend. Sagte uns vor einem halben Jahr die dort ansässige HNO-Ärztin doch etwas anderes… Aber Kinder im Kleinkindalter entwicklen sich unterschiedlich schnell. Plötzlich machen sie wieder einen großen Sprung und haben vieles aufgeholt.

Jedoch musste die HNO-Ärztin dieses Mal feststellen, dass das linke Paukenröhrchen raus gekommen ist – vermutlich durch die letzte Mittelohrentzündung. Eigentlich sind es bleibende Paukenröhrchen, sogenannte T-Tubes, die mit der Kiefer-OP um den 6.Geburtstag rum gezogen werden sollten. Das eins dieser Paukenröhrchen nun vorzeitig – nach einem Jahr OP – rausgefallen ist, ärgert mich sehr. Er wird somit in den nächsten Wochen zusätzlich operiert. Ich hätte das meinem Sohn im Kleinkindalter so gern erspart. Dachten wir doch, dass wir die nächste OP gut mit ihm besprechen und ihn darauf vorbereiten können. Die Audiometrie auf dem besagten Ohr zeigte schlechte Ergebnisse. Die Belüftung funktioniert nach wie vor nicht. Wenn nicht schnell interveniert wird, könne mein Sohn wohl chronische Probleme mit dem linken Ohr bekommen.

 

Die letzten zwei Jahre sind nicht einmal ansatzweise mit den ersten zwei Jahren eines „gesunden“ Kindes zu vergleichen. Dies ist mein 185 Artikel über meine Erfahrungen und Empfindungen, die ich mit meinem Sohn gesammelt und erlebt habe. Ich bin gewachsen. Ich bin ruhiger geworden. Aber ich kämpfe für meinen Sohn, immer und mit einer Kraft, die ich von mir nie so erwartet hätte. Ich schaue gerne auf meine eigene Entwicklung in dieser Geschichte. Jedoch ist die gesunde Entwicklung meines kleinen Mannes das wichtigste für mich. Und somit werde ich nicht aufhören, weiter stark für ihn einzutreten und das Bestmögliche für ihn trotz der Aufwendungen aufgrund seiner LKGS zu versuchen.

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4 Gedanken zu “2 Jahre LKGS

  1. Herzlichen Glückwunsch zum 2. Geburtstag des Kleinen! Die Zeit vergeht dann doch. Unser Sohn wird auch bald zwei und manchmal staune ich, wie wir das alles geschafft haben. Ebenso diese Abpumperei. Insgesant drei OPs (inkl. Herz-OP) und die vierte steht jetzt noch an. Am Anfang dachten wir, es hat irgendwann ein Ende, wenn erstmal Gaumen und Lippe verschlossen sind. Aber es geht immer weiter. Und mit jeder OP macht man sich mehr sorgen, was schief gehen könnte. Ich graule mich vor jedem neuen Krankenhausaufenthalt.
    Aber ich bin auch dankbar, dass wir uns für unser Kind entschieden haben. Denn auch bei uns war das anfangs nicht klar. Es braucht halt wirklich umfassende Aufklärung.

    Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft, für alles was kommt.

    Gefällt 1 Person

    1. Liebe Yvonne, ja, es ist unglaublich, wie schnell diese Zeit vergangen ist. Aber ich habe wohl noch nie etwas so intensiv wahr genommen, wie diese Erfahrungen. Mir ging es auch so, dass ich dachte, dass nach Lippe und Gaumen alles so gut wie geschafft sei. Leider ist dem nicht so… Aber schön, dass ihr das ebenso gut durchsteht. Unsere Söhne mussten in ihrer kurzen Zeit auf dieser Welt schon so viel über sich ergehen lassen. Auch euch alles Gute weiterhin und danke für die Glückwünsche. Alles Liebe und bis bald….

      Liken

  2. Alles Liebe zum 2. Geburtstag. Bei uns ja auch😉
    Gerade weil unsere zwei quasi gleichalt sind, habe ich eure Geschichte sehr fasziniert verfolgt. Jedes Kind hat seine „Schwierigkeiten“ ind irgendeiner Form, das eine mehr, das andere weniger. Un eurem Fall einfach nur nal Hut ab, dass du(ihr) bei all den Steinen, die euch so in den Weg gelegt wurden, doch immer so gut abwägen konntet, was ist wirklich wichtig und was ist Panikmache;was braucht das Kind, was ist zu viel…. Usw usw…
    Diese Gratwanderung unter erschwerten Bedingungen zu meistern und ein zufriedenes, vertrauensvolles Menschlein großzuziehen, dabei aber sein Bauchgefühl nicht zu verlieren finde ich einfach toll. Es ist schön zu lesen, wieviel Freude ihr euch trotz allem „macht“ und die positiven Ereignisse genießt. Ich bin mal ganz doll der Meinung, dass ihr alles (richtig) gemacht habt, was ihr konntet und was in eurer Macht stand und der kleine somit einem gesunden Kind in nichts nachsteht, denn ihr habt alles im Blick und kümmert euch so toll.
    Oft, wenn ich unseren Kleinen anschaue, muss ich an den Blog denken😊 wahrscheinlich, weil die zwei vin den Eigenschaften und der Entwicklung her doch recht „gleich ticken“ 😅
    Alles Liebe euch weiterhin und Hut ab 💙

    Gefällt 1 Person

    1. Liebe Julia,
      hab vielen lieben Dank für deine Worte. Es tut mir immer wieder gut, von dir zu lesen. Und ein Lächeln macht sich in meinem Gesicht breit, berichtest du von deinem Sohn. Vielleicht begegnen wir uns eines Tages mal… Sei lieb gegrüßt.

      Liken

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