Wie ich regelmäßig meinen Alltag für meinen Sohn umstelle…

Mein Sohn, seine LKGS und psychosozialen Folgen bestimmen meinen Alltag. Ich habe drei Jahre Elternzeit genommen, um für die Krankenhausaufenthalte, die regelmäßigen Arztbesuche, die Logopädie, die ständigen Sorgen und Ängste, die Selbstvorwürfe und auch für die Erholungszeit für meinen Sohn die nötigen Kräfte aufbringen zu können. Erst als mein Sohn 2 1/2 Jahre alt war, waren wir ein halbes Jahr recht frei von Sorgen. Wir haben viel gespielt, Zeit miteinander verbracht, ohne Angelegenheiten hinsichtlich der LKGS puffern oder organisieren zu müssen. Zu dieser Zeit aber beendete ich die Beziehung zum Papa meinen kleinen Mannes. Alles schrie in mir nach der Befriedigung meiner eigenen Bedürfnisse, welche ich so lange aufschob.

Der Papa und ich haben wieder zu einander gefunden. Im März diesen Jahres begann ich zu arbeiten. Für die Kita-Eingewöhnung vorab nahm ich mir viel Zeit und wählte sorgfältig aus. Dies lag aber auch an meiner persönlichen Ansicht hinsichtlich des Umgangs mit Kindern, weniger der LKGS geschuldet.

Aufgrund der Problematik der Ohren meines Sohnes und den nun wieder zunehmenden Behandlungen und neu auftretenden Sorgen (maximale Schallleitungsstörung, lebensbedrohliche Knochenentzündnung), ließ ich meine bisherige Arbeitszeit im Juni auf 20h für ein halbes Jahr herab setzen. Ich ging in den letzten Monaten drei Tage in der Woche arbeiten. An den anderen zwei Tagen koordinierte ich vorab die Termine der Logopädie, der regelmäßigen Besuche des 1 1/2h entfernten Spaltzentrums, der HNO vor Ort, Zahnarztbesuche meines Sohnes, holte meinen Sohn für seine Entspannung von allem einfach mal als Mittagskind aus der Kita oder nutze selbst 2-3h nur für mich als Frau.

Seit November gehe ich wieder 30h wöchentlich arbeiten, dazu 2h Arbeits-/Kitaweg täglich. In der Regel hole ich meinen Sohn stets aus der Kita und sein Papa bringt ihn früh dreimal die Woche hin, den Rest übernehme ich.

Immer wieder laviere ich Termine und Zeiten, wenn mal etwas ausgefallen ist, neben meiner beruflichen Tätigkeit. Termine der LKGS betreffend sind für meinen Sohn mittlerweile ein Graus, oft umfangreich im zeitlichen Volumen und die nachrangige Zeit oft sehr anstrengend, da ich meinen kleinen Mann regelmäßig auffangen muss – emotional, körperlich… Er baut kontinuierlich Druck ab.

Um so erschöpfter ich von allem bin, umso weniger gut kann ich nach meinen Ansprüchen reagieren.

Nun habe ich keine zwei Tage mehr zum Puffern für mich oder meinen Sohn. Einmal in der Woche findet die Logopädie statt. Sie soll auf zweimal wöchentlich hochgesetzt werden. Alle zwei Monate müssen wir ins Spaltzentrum, was aufgrund der Entfernung und der „Nachsorge“ für meinen Sohn stets eine Tagesaufgabe ist.

Derzeit muss ich wieder vermehrt Termine abstimmen, weil eine neue Begutachtung in Bezug auf den GdB (Grad der Behinderung) meines Sohnes aussteht (Landratsamt). Dafür benötigen wir mehrere ärztl. Berichte. Der Pflegegrad wurde im letzten November noch einmal für 2 Jahre auf den Pflegegrad 2 festgelegt. Dies bestimmt der MDK (Medizinische Dienst der Krankenkasse).

Letzte Woche waren wir bei der ortsansässigen HNO-Ärztin. Nach wie vor ist das linke Ohr entzündet. Ergebnisse der Behandlung dort gleiche ich stets per E-Mail mit dem Professor des Spaltzentrums ab.

Diese Woche starten wir einen weiteren Versuch bei einem neuen Kinderzahnarzt. Der letzte Besuch war nicht zielführend. Mein Sohn hat aufgrund des schlechten Zahnschmelzes an den Schneidezähnen sehr bedenkliche Kariesstellen. Er trinkt noch immer zum Einschlafen und mal zur „Pause“ im Alltag mit dem Medela Special needs-Sauger. Dies bedingt sicherlich auch die Gefahr der Karies.

Ihm den Sauger wegnehmen? – sein Beruhigungsmittel seit Geburt an – ich weiß es nicht und dies lässt mich zu diesem Punkt oft im Zwiespalt.

Die kleinsten ärztlichen Termine sind mit meinem Sohn nur noch schwer zu realisieren. Ein „normaler“ Impftermin beim Kinderarzt sprengt die Kapazität unser beider Toleranzen und Kräfte. Morgen steht solch ein Termin an.

Ich eruiere, ob ich nochmals meine Arbeitszeit auf 20h setzen lassen soll. Die Problematik der Ohren scheint langwierig und für uns alle sehr belastend. Zweimal in der Woche zur Logopädie mit zusätzlichen Terminen des Spaltzentrums und der HNO-Ärzte sowie der kieferorthopädischen Behandlung, beginnend im Februar, sind kräftezehrende, emotional belastende und umfangreiche Tempora.

Bereits jetzt schränke ich meine Bedürfnisse wieder vermehrt ein, um den Anforderungen gerecht zu werden und die vorhandenen Zeiten es einfach nicht hergeben.

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