Lähmung

In zwei Wochen ist die nächste OP meines Sohnes – OP Nr. 5. Ich fühle mich wie gelähmt. Seit nun über vier Jahren begleitet uns seine LKGS und die damit verbundenen Sorgen, Ängste und der Kummer. Von der Hoffnung der einst drei ausgegangen Operationen (Lippenverschluß mit 4 Monaten, Gaumenverschluss mit 11 Monaten und Kieferverschluss zwischen dem 8.-10. Lebensjahr), dass dann alles okay sei, ist nur noch wenig übrig. Wir haben die OP-Zahl bereits jetzt überschritten und die lebensbedrohliche Knochenentzündung und sein Hörverlust haben das Bild dahingehend verändert, dass alles gut werden wird. Ich empfinde diesen Zustand ganz und gar nicht als gut und dass wir nur die anatomischen Defizite meines kleinen Mannes ausgleichen.

In die letzten OP´s bin ich nervös und ängstlich gegangen, natürlich. Eine OP ist nichts alltägliches. Aber meine Angst beschränkte sich mehr auf das OP-Trauma, dass ich nicht für ihn da sein kann etc., weniger um den OP-Inhalt. Für mich waren es Standardoperationen der Ärzte, die meinen Sohn verholfen, die Anatomie an ein „gesundes“ Kind anzupassen. Das hat sich bei der letzen OP im August 2019, vor 6 Monaten geändert.

Jetzt muss ich Angst haben, dass die Knochenentzündung wieder gekommen ist. Man sagte mir damals, sie sei wie Krebs und kann aufs Neue wachsen. Wie schnell und ob, ist individuell unterschiedlich. Diese Tatsache lähmt mich regelrecht in meinem derzeitigen Alltag. Ebenso soll der Hörverlust, der durch die letzte OP aufgetreten ist, versucht werden wieder zu reparieren. Ich habe große Befürchtung, dass dies nicht realistisch ist und traue mich kaum darüber nachzudenken. Vorerst habe ich mich beruflich distanziert, um für meinen Sohn dasein zu können. Oft hole ich ihn als Mittagskind aus der Kita und wir „bewältigen“ zusammen Arztbesuche, Logopädie und/oder atmen einfach nur mal durch. Vormittags hätte ich Zeit für mich. Zeit für mich, die ich 2 Wochen vor der OP nicht nutzen kann. Ich bin gelähmt. Morgens gehe ich joggen und auch noch einmal um unseren See spazieren, da mich Bewegung entspannt. Aber dann schaffe ich nicht mehr viel. Mal ein wenig Haushalt, mal ein wenig auf meiner neu gewählten Baustelle. Früher wäre ich mindestens 3h auf der Baustelle geblieben und hätte einiges geschafft. Trotz meines zarten Körpers kann ich doch gut mit Stemmmeißel und Co umgehen. Aber nun komme ich in meiner Wahrnehmung nicht ernsthaft voran – egal mit was. Ich gehe derzeit abends nicht mehr zu meinen Tanzkursen oder ähnlichem. Ich komme nicht zum Lesen oder bin offen für neue Projekte. Selbst Ideen zu finden, was ich mit meinem Sohn machen kann, fällt mir schwer.

Ich bin wie gelähmt und habe Angst, richtige Angst. Zudem kommt nun hinzu, dass ich selbst zwei OP´s koordinieren muss. Zu der Operation der HNO-Abteilung (Knochenentzündung und Hörverlust) kommt die OP für den Nabelbruch meines Sohnes hinzu. Das soll uns einen weiteren Krankenhausaufenthalt ersparen. Da der Nabelbruch ein Routineeingriff ist, bat ich die Ärzte, die Operationen zu kombinieren. Ich aber soll dafür Sorge tragen, dass auch alles glatt läuft; dem einen Arzt sagen, dass die Operationsinstrumente für den anderen Arzt bereit liegen; dem Anästhesisten über die zwei verbunden OP´s informieren etc. Ich habe Bedenken, dass dies am Vorbereitungstag zu vermehrtem Stress führt und mich emotional viel Kraft kosten wird.

Es gibt jetzt eine neue Regelung der Krankenkassen. Bisher galt man am Vorbereitungstag als aufgenommen, schlief noch eine Nacht im Krankenhaus und am nächsten Tag erfolgte die OP. Nun aber bezahlen die Krankenkasse die Nacht zur OP nicht mehr, so dass man am Vorbereitungstag (Anästhesiegespräch, Gespräch und Untersuchungen mit den Ärzten etc.) wieder nach Hause muss und am OP-Tag nüchtern im Krankenhaus erscheint.

Ich finde das nicht zuträglich. Die Vorbereitungen dauern bereits mehrere Stunden. Zudem ist in unserem Fall auch noch eine weite Entfernung von Wohnort und Klinik zu verzeichnen. Ich kann meinen kleinen Sohn nicht am Vorbereitungstag mehrere Stunden stressen, am Abend dann mit ihm nach Hause fahren, um am OP-Tag nüchtern über die Autobahn zufahren und weiteren Stress damit produzieren, bis wir doch endlich in unserem Krankenhauszimmer sind und er für die OP vorbereitet wird. Der Professor, der meinen kleinen Mann am Ohr operieren wird, verstand das sehr gut und versucht nun mit einer Antibiotika-Behandlung, die nach der OP so oder so gegeben werden muss, den Vorbereitungstag bereits als Indikation für eine Aufnahme ins Krankenhaus umzuwandeln.

Das sind alles zusätzliche Stressfaktoren… Ich versuche mich darauf gut vorzubereiten. Bekommen wir das gewünschte Einzelzimmer? Wieviel muss ich für die äußeren Rahmenbedingen erneut kämpfen und dafür einstehen? Sich darüber keine Gedanken machen zu müssen, würde mir einiges ersparen.

Seit über vier Jahren begleitet uns die LKGS meines kleinen Mannes. Es folgt nun OP Nr. 5. Ich bin gelähmt und verspüre große Angst. Was, wenn die Knochentzündung erneut gewachsen ist? Was, wenn das Gehör im linken Ohr meines Sohnes nicht mehr zu retten ist?

2 Gedanken zu “Lähmung

  1. Hi 🙂
    Ja, anfangs dachten wir auch mit drei OPs wäre man durch. Aber so war es nicht.
    Und das man die Nacht vor der OP nicht mehr da bleiben kann, ist auch nicht das beste.
    Wir wohnen zum Glück in der Nähe vom Krankenhaus. Aber du kennst es, die Aufnahme am Tag vorher dauert ewig und nervt. Dann ist die OP meist sehr früh. Das ist Stress pur, den man in dieser Situation nicht braucht.
    Aber ich bin sehr dankbar für die medizinischen Möglichkeiten, die wir hier und heute haben.
    Alles Gute für euch!
    Yvonne

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  2. wenn ich die Erfahrungsberichte so lesen, kann ich froh sein, dass bei mir alle Operationen nach Plan verliefen. Ich musste keine Nachkorrekturen machen oder Komplikationen ausgleichen. Und das war vor ca. 30-20 Jahren…
    Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft!

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